Résumé:
Un registre compréhensif de longue durée fut créé dans REDCap. Notre objectif principal est de créer, d’atteindre et de maintenir un registre national de malformations pulmonaires congénitales afin de:
- suivre sur une base prospective l’évaluation, la gestion et les effets actuels des malformations pulmonaires congénitales chez les enfants canadiens;
- standardiser le processus de collecte de données épidémiologiques des malformations pulmonaires congénitales au Canada;
- standardiser les algorithmes de traitement des malformations pulmonaires congénitales chez les enfants canadiens;
- fournir un cadre de travail pour évaluer la faisabilité et le rapport coût-efficacité de nouvelles stratégies diagnostiques ou thérapeutiques chez les enfants canadiens atteints de malformations pulmonaires congénitales; et
- promouvoir l’éducation et la recherche pour les enfants canadiens atteints de malformations pulmonaires congénitales grâce au transfert de connaissances avec les fondations et les agences locales et nationales.
Statut de l’étude:
Ouverte.
Personne-ressource:
Chercheur principal du site: Ahmed Nasr (CHEO)